È uno dei volti di Telethon Edition 35, che prende il via venerdì 3 dicembre. Adrian ha 40 anni e soffre di una malattia degenerativa della vista. Le è stata diagnosticata all’età di 17 anni. Quindi nessun trattamento era possibile. “Oggi ho sempre bisogno di un bastone, Lui dice. La mia vista mi rallenta in molte attività della vita quotidiana”. Adrien ha dovuto fermare prima lo scooter, poi la bici, il ping pong e il tennis.
“Sono passati davvero due anni da quando la patologia è diventata molto ‘di impatto’ nella mia vita quotidiana”.
Adrien, soffre di una malattia degenerativa della vistaa franceinfo
La sua patologia si chiama retinite pigmentosa, che è una graduale perdita della vista con un rischio molto reale di cecità. “Vedo poco come in una cannuccia con una nebbia piuttosto densa davanti agli occhiAdrian descrive. Ho un occhio che funziona un po’ meglio, che è l’occhio destro, che mi permette comunque di leggere soprattutto grazie agli strumenti digitali, invertendo i contrasti, ingrandendo un po’».
Negli ultimi anni, i fisioterapisti hanno ritrovato la speranza grazie alla tecnologia sviluppata dalla ricercatrice Christelle Monville, specializzata in malattie della retina. Con le sue squadre si è evoluta “Un piccolo pezzo di cellule che alimentiamo in questa zona centrale della retina”. Al via la prima sperimentazione di una terapia cellulare nella retinite pigmentosa, un trattamento messo a punto dal laboratorio L-Stem, in collaborazione con l’Institut de la Vision. “Questo non è un test in cui ridiamo la vista, ma l’idea è proprio quella di fermare la progressione della malattia”, spiega Christelle Monville.
“Se mi avessi offerto 25 anni fa, l’avrei vissuto come un miracolo”.
Adrien, soffre di una malattia degenerativa della vistaa franceinfo
Tra i 12 pazienti che hanno partecipato a questo studio, abbiamo trovato Adrien, che è stato operato lo scorso febbraio. Dopo la sua operazione, afferma di non averlo fatto. “Mi sentivo di fare pace” nel corso della sua malattia. “Ho l’impressione di vedere la stessa cosa nell’occhio sinistro, quello che è stato operato, nove mesi fa quando mi sono operatorallegrarsi. E credo che domani questa tecnologia sarà offerta a pazienti con sintomi che, spero, non avranno mai il deterioramento che ho io».
Questo cerotto cellulare, che è ancora in fase di sperimentazione clinica, deve essere vaccinato su altri pazienti. Adrien seguirà per altri cinque anni per valutare l’evoluzione del sistema.
Per donare a Telethon puoi chiamare il 36 37.
La storia di Adrian, che soffre di una malattia degenerativa della vista, di Boris Haller
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